Kiko Cerdeña tiene 65 años de edad y se acaba de jubilar. Su nueva vida no trascurre entre partidas de cartas y conversaciones con amigos en algún banco de la plaza del pueblo sino recorriendo Fuerteventura de norte a sur. Cada día madruga y se echa a la carretera en busca de tapones. El objetivo es conseguir 233 toneladas de tapas de plástico a cambio de una donación económica con la que comprar un furgón adaptado para su nieto Iván, un niño de tres años con atrofia muscular espinal (AME).

Margarita Vela e Iván Cerdeña son los padres de Iván. Ella es segoviana y él majorero. Un día se conocieron, se enamoraron y terminaron casándose. La aparición del pequeño Iván culminó los planes del matrimonio: crear una familia y ser felices en su casa de Tuineje.

A los ocho meses de nacer Iván, sus padres comenzaron a sospechar que el pequeño no evolucionaba como cualquier otro niño de su edad. “No mostraba ningún interés por levantarse y no tenía fuerza en los pies”, recuerda Marga. Tras las primeras consultas en el pediatra, la preocupación del matrimonio encontró una primera solución: la derivación del pequeño a la Unidad de Atención Temprana del Cabildo. De ahí fue derivado al Hospital Materno Infantil de Gran Canaria donde, con once meses, fue diagnosticado con AME, una enfermedad genética neuromuscular, que ataca a las neuronas motoras que se encuentran en la medula espinal. Según se van perdiendo estas neuronas, los músculos se debilitan y se ve afectada la capacidad para caminar, gatear, tragar, respirar e, incluso, sostener el cuello. Hoy, la AME no tiene cura.

Tras el shock inicial, el matrimonio se hizo a la idea de que su hijo no caminará jamás y buscó fuerzas para continuar adelante. En su mente solo se barajaba una posibilidad: intentar que su hijo fuera feliz. El 30 de julio de 2015, el pequeño recibió el alta en el Materno Infantil de Gran Canaria, donde había estado ingresado sometiéndose a una serie de pruebas. En su casa majorera le esperaban abuelos, tíos y primos. Habían sido convocados para conocer la noticia y recibir la advertencia de Marga e Iván: “Los que quieran estar a nuestro lado que estén para ayudarnos, pero siempre en positivo, los que quieran sentir lástima, pena o llorar, no los queremos aquí”.

Aquella advertencia encuentra sentido en las palabras de Iván: “Mi hijo es un niño muy listo y él nota si hay tristeza en el hogar. Se viene abajo y piensa que es el culpable de que sus padres no sean felices”. Desde que Iván fue diagnosticado, sus padres se esfuerzan en llevar al pequeño al mayor número de terapias posibles. A veces, se encuentran con piedras en el camino como el cierre de la piscina municipal de Puerto del Rosario o la falta de este tipo de instalaciones cubiertas en la Isla.

Iván explica que “la enfermedad también produce una debilidad pulmonar por lo que un simple catarro suele ir aparejado de alguna complicación. Estamos siempre pendientes de que no coja catarro. A veces nos da miedo llevarlo a piscinas descubiertas y que se ponga enfermo”. Sin embargo, insiste en que las terapias acuáticas son fundamentales en una enfermedad en la que hay que retrasar la pérdida de la proteína en el músculo y evitar que se convierta en degenerativa.

En busca de respuesta

Marga e Iván decidieron buscar alguna respuesta al motivo por el que su hijo era portador de la atrofia muscular espinal. Finalmente, decidieron someterse a los estudios genéticos. Los análisis arrojaron que Marga e Iván son portadores del gen bueno. El matrimonio forma parte de una estadística por la cual una de cada cuarenta personas tiene ese gen. La unión de dos genes buenos aumenta un 25 por ciento las posibilidades de que nazca una persona afectada por AME.

Otros familiares se animaron a hacerse las pruebas, entre ellos, los padres de Iván. Al abrir el sobre de los resultados, los abuelos paternos del pequeño Iván, Kiko y su mujer, se encontraron con que también eran portadoras del gen.

Mientras tanto, Iván vivía al margen de laboratorios, análisis clínicos y estadísticas. Con dos años, un día le dijo a su madre: “Mamá, yo no camino”. Marga volvió a sacar fuerzas y le respondió “hay niños que no hablan, que no ven, otros llevan muletas o gafas. Tú no caminas pero puedes hacer muchas cosas. Tardaremos más, pero las podemos hacer”. Iván le respondió: “Mamá, yo soy un campeón”.

Iván se ha ganado la medalla de campeón a pulso. Cada día lucha por superarse y nunca ha preguntado el motivo por el que es diferente a sus compañeros de guardería. “Desde siempre ha sido consciente que para llegar de un lado a otro necesita la ayuda de alguien”, explican sus padres.

El sueño de Marga e Iván se cifra en 233 toneladas de tapones, la cantidad estipulada para intercambiar por un furgón adaptado

Ahora, necesita la ayuda de los majoreros. El próximo mes de septiembre Iván estrenará uniforme, cuadernos y empezará a compartir patio y juegos con nuevos compañeros coincidiendo con los inicios de su periodo escolar. Ya se ilusiona con ese momento mientras sus padres sueñan con poder comprar un furgón adaptado que permita al niño ganar autonomía. “Queremos que tenga libertad para que cuando llegue con su sillita se pueda subir solo por la rampa y no tener que depender de nadie”, sostienen.

El sueño de Marga e Iván se cifra en 35.000 euros (26.000 el furgón y 9.000 la confección de la rampa). El gasto en terapias, fisioterapeutas y la llegada, en unos meses, de un hermano para Iván hacen que la compra del vehículo sea inviable para el matrimonio. Por ello, “decidimos a través de la asociación Iraitza de tapones solidarios poder acceder a ese furgón. Tras ver el coche y pedir presupuesto de una rampa en un taller, comenzamos la campaña”, explica Marga.

Ahora, el sueño de Marga e Iván se cifra en 233 toneladas de tapones, la cantidad estipulada para intercambiar por un furgón adaptado. En ese sueño viaja el resto de la familia, especialmente Kiko el abuelo de Iván, un hombre que se acuesta pensando en tapas de plástico y que por las noches sueña con bolsas llenas de tapones. Durante el día, recoge aquellas tapas que sus dueños han decidido dar un fin solidario y no depositarlas en un contenedor.

Algunos días, Marga e Iván se encuentran con una bolsa de remitente anónimo en su jardín. En su interior, también hay tapones. A pesar de la solidaridad del pueblo majorero, desde que empezó la campaña el pasado mes de enero, la pareja es consciente que su sueño queda muy lejos, por lo que han empezado a plantearse otras actividades como rifas o algún acto benéfico. Además, han abierto una cuenta bancaria para aquellos que quieran hacer algún donativo.

Mientras tanto, la sonrisa de Iván jamás se borra de su cara. El pequeño es un niño despierto, feliz y preguntón que se entretiene dando de comer a los peces en el muelle de Gran Tarajal o viendo volar aviones, su gran pasión, desde la playa de El Castillo. También disfruta saludando a todo aquel que pasa a su lado mientras pasea en bicicleta ortopédica por la Avenida de Gran Tarajal. A veces se enfada. No comprende por qué, en ocasiones, sus saludos no encuentran respuesta.

Las personas interesadas en ayudar a Iván Cerdeña Vela pueden hacerlo con donativos en la cuenta de Cajamar: ES 13 3058 6102 8027 2400 0505.

AME, La enfermedad de Pablo Echenique (Podemos)

La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad causada por el gen (SMN1) y que afecta a una de cada 6.000-10.000 personas. Cada año se diagnostican 60 casos nuevos en toda España. Esta patología se clasifica en tres grandes tipos. El 1 es el más grave con pacientes cuya debilidad implica todo el tronco y que nunca llegan a sentarse; el tipo 2 son pacientes que consiguen sentarse pero no logran deambulación espontánea y el 3, el de los que llegan a caminar pero pierden esa capacidad en etapas posteriores. El secretario de Organización de Podemos, Pablo Echenique, padece la enfermedad desde que era bebé. La Fundación Atrofia Muscular Espinal (Fundame) fomenta, a través de la financiación, la investigación de la atrofia muscular espinal.