Los despertadores de Carmen Barrera, Gema Pérez y Carmen Cuervo suenan muy temprano. La alarma pone en marcha la maquinaria de estas tres mujeres, madres de hijos con algún tipo de discapacidad, y da paso a una jornada de carreras en la que sólo importa llegar en hora a fisioterapeutas, logopedas, terapeutas… Han tenido que renunciar a trabajar y el poco tiempo que les queda libre lo dedican a otras batallas como la de reclamar a Educación o al Cabildo módulos formativos, talleres o pisos tutelados donde estos jóvenes puedan continuar su formación una vez finalicen la enseñanza obligatoria.

Gema Pérez se estrenó como madre en 2001. Ese año nació Keila en un parto con alguna dificultad y en el que los propios médicos alertaron de la falta de oxígeno en el momento de nacer. Al preguntar si pasaba algo, los facultativos le dijeron que la niña luego había llorado, que estaba todo bien y “nos quedamos tranquilos”, señala.

A los seis meses de edad, la niña empezó a hacer unos movimientos raros que pusieron en alerta a sus progenitores. Más tarde, le diagnosticaron ataques epilépticos y una hemiparesia como consecuencia de una lesión cerebral por la falta de oxígeno en el cerebro. La hemiparesia en el lado izquierdo se presentaba en forma de parálisis del brazo y pierna derechos.

El empeño de sus padres y las largas jornadas en todo tipo de terapias han permitido que Keila pueda andar. Cada día acude a un centro educativo de Puerto del Rosario. En un Aula Enclave, dependencia creada para acoger al alumnado con necesidades educativas especiales, la joven se esfuerza por aprender letras y juntar sílabas como fase previa al inicio de la lectura. Gema no pierde la esperanza de que algún día su hija pueda leer. Tampoco tira la toalla con Isaí, su segundo hijo. El pequeño, de 11 años de edad, empezó a sufrir caídas continuas con tres años. Unas pruebas diagnosticaron, más tarde, que los ataques se debían a problemas en una arteria del cerebro por la que no circula la sangre con facilidad. El niño, que también acude a un Aula Enclave, sufre casi a diario ataques epilépticos.

A la preocupación diaria por el estado de salud de sus hijos, Gema suma a su estado de ánimo la incertidumbre de no saber qué pasará cuando Keila e Isaí cumplan los 21 años de edad y tengan que abandonar la enseñanza obligatoria.

Esta mujer retrata la situación a la que se enfrentan los niños majoreros con algún tipo de dificultad de aprendizaje. “En la isla existen once Aulas Enclave con capacidad para unos siete alumnos a los que se suman otros con problemas que están en colegios, pero no acuden a este tipo de aulas”. “Cuando terminan la edad de escolarizar se encuentran con el problema de dónde van. Sabemos de niños así en la isla”, añade.

El Cabildo de Fuerteventura cuenta con una residencia para discapacitados. Sin embargo, Gema cree que “no es cuestión de meterlos en guarderías. Yo considero la residencia un poco guardería y lo que quiero es que estos chicos trabajen y aprendan”.

Lo que reclama para sus hijos y otros niños con una situación similar son talleres o módulos formativos donde puedan continuar aprendiendo una profesión o cuestiones básicas como prepararse la comida o coger una guagua cuando sean adultos.

A su lado, Carmen Barrera escucha con atención las reivindicaciones de Gema. Ella ya ha ganado algunas batallas desde que nació su hijo Jorge David Fragiel. Meses después de nacer, el pequeño fue diagnosticado con una tetraplejia espástica, una parálisis cerebral que produce en el paciente un retraso motor.

Ya se han recogido 4.000 firmas para que Fuerteventura cuente con pisos tutelados para personas con discapacidad intelectual

Cuando Jorge David terminó cuarto de la ESO, Carmen se topó con la duda de no saber qué hacer con su hijo. “No había nada para él. Hice escritos a todos lados y al final conseguí que pusieran un ciclo adaptado de Informática en el IES Puerto del Rosario del que luego se han beneficiado otros niños”, apunta.

Cada mañana, Jorge David, de 19 años de edad, espera detrás de la puerta la llegada de la guagua que lo lleva al centro educativo. Los ordenadores han vuelto a motivar al joven después de una etapa de estancamiento durante la ESO. En unos meses, comenzará a hacer prácticas formativas en una empresa “de cara a que trabaje el día de mañana”, comenta ilusionada su madre.

Carmen reconoce que su hijo es muy sociable y si se queda en casa acaba deprimiéndose, por lo que reclama para Jorge David y otros jóvenes con las mismas dificultades “actividades adaptadas, talleres o módulos formativos. Estos niños necesitan relacionarse”, a lo que Gema apostilla que “si no se está encima de ellos y relacionándose van para atrás”.

Bea Vega no pierde detalle de la conversación de estas mujeres. Sentada en su silla de ruedas mira todo lo que pasa a su alrededor. De vez en cuando coge de la mano a su madre Carmen Cuervo. Bea cumplirá 21 años de edad en agosto. Sufre un síndrome genético sin identificar, “un capricho de la naturaleza”, que afecta a su desarrollo en general. Es pequeña de estatura, padece epilepsia, camina con dificultad y no puede hablar, pero sí entiende todo aquello que se le dice.

Carmen Cuervo reconoce que su día a día consiste en estar las 24 horas pendiente de la joven. “Hay que hacerle todo. Adivinar cuándo tiene sed, hambre, qué le duele… Ni siquiera llora, salvo si es una causa muy fuerte para ella”, señala.

Una vez cumpla los 21 años de edad, Bea tendrá que dejar el Centro de Educación Especial e incorporarse a la Residencia de Discapacitados. “Con ella no tengo otra opción”, reconoce su madre. A pesar de las buenas críticas que tiene la residencia, con servicios de logopedia, fisioterapia… Carmen Cuervo echa en falta un lugar donde se impartan talleres, “aunque Bea está muy limitada, puede hacer cosas con las manos como manualidades, ordenadores…”, añade.

Pisos tutelados

Martina Ramírez lleva a sus espaldas muchos años luchando por la igualdad y la eliminación de barreras. Primero como presidenta durante ocho años de Adisfama (Asociación de Discapacitados y Familiares Majoreros) y ahora como vicepresidenta de la Asociación de Padres y Madres San Buenaventura del IES Puerto del Rosario. Hace algún tiempo inició una recogida de firmas pidiendo que Fuerteventura cuente con pisos tutelados para personas con discapacidad intelectual. De momento, 4.000 firmas avalan su reclamación.

Esta mujer insiste en que “no todas las personas con discapacidad intelectual tienen que terminar en una residencia, ya que están capacitadas para integrarse en una vida social y laboral” y recuerda que “la ley los ampara y las empresas tienen subvenciones por contratarlas”.

En las Aulas Enclave, los jóvenes aprenden a ser autónomos. Además de enseñárseles temas del currículo educativo, se les instruye en cuestiones básicas como poner una lavadora o preparar el desayuno. Realizan visitas a instituciones, supermercados, Correos… En definitiva, se les enseña a integrarse social y laboralmente con el mundo que les espera fuera de los muros del centro educativo.

“En la isla existen once Aulas Enclave con capacidad para unos siete alumnos a los que se suman otros con problemas que están en colegios, pero no acuden a este tipo de aulas”

Según Martina, madre de un hijo con discapacidad intelectual, los jóvenes, tras finalizar la etapa educativa a los 21 años de edad, “necesitan realizar ese tránsito a la vida laboral a través de pisos tutelados donde estén guiados por un equipo multidisciplinar que les prepara para abrirse al mundo laboral”.

Islas como Fuerteventura y Lanzarote carecen de este recurso. Otras como Gran Canaria llevan algún tiempo contando con este servicio. Martina lamenta que “Canarias y sobre todo las islas periféricas, las del Eje Oriental, se lleven la peor parte de la integración social y laboral de las personas con discapacidad intelectual”.

Esta madre se niega a tener que coger a su hijo cuando tenga 21 años de edad y trasladarse a vivir a Gran Canaria porque Fuerteventura o Lanzarote no cuentan con un piso tutelado y agrega que su hijo “tiene el mismo derecho que cualquier otro niño con discapacidad que vive en el resto de las islas”.

Martina espera llegar a las 8.000 firmas. Después elevará la reclamación de un piso tutelado en Fuerteventura al Gobierno de Canarias y al Cabildo majorero y que “cojan de ejemplo el modelo que ya existe en Gran Canaria para el resto de las islas”.

Por último, alerta de que cuando una persona con discapacidad intelectual cumple los 21 años y no tiene acceso a la integración social y laboral “se produce una desintegración laboral. Es decir, uno de los padres se tiene que quedar en casa para cuidar a esa persona. Pierde el puesto de trabajo, no hay manutención y se genera más pobreza y desigualdad”.

Mientras Martina suma firmas, Carmen Barrera lucha para que Jorge David encuentre trabajo en alguna de las empresas en las que hará prácticas; Gema sueña con la posibilidad de que Keila sea capaz algún día de coger ella sola la guagua y Carmen Cuervo anhela con que Fuerteventura cuente con un centro que reúna todas las actividades que Bea demanda. Las tres coinciden en que su mayor deseo es que sus hijos sean felices. Entonces, habrán ganado la mayor batalla de sus vidas.