Azahara Chocho y Ana Cerón se conocieron por coincidencias de la vida en septiembre del año pasado. Más tarde se volvieron a encontrar en un grupo de whatsapp de enfermos de Behçet, una enfermedad rara de la que podría haber un centenar de casos diagnosticados en Canarias. Desde entonces, se han unido para dar visibilidad a una patología que en Fuerteventura encuentra el hándicap de no tener un reumatólogo para tratarla. La asociación de enfermos de Behçet presentará en mayo una Proposición no de Ley en el Parlamento donde reclamará que la Isla cuente, de una vez, con un reumatólogo.

Azahara se despertó un día con un fuerte dolor de rodillas. Al día siguiente le dolía un poco más y a la semana los dolores eran insufribles. Fue al médico y le dijeron que, tal vez, sería por un exceso de ejercicio en el gimnasio y le recetaron ibuprofeno. La medicación no le calmó y los dolores se extendieron por otras articulaciones, pero ningún médico sabía lo que era. “Llegué a pensar que era psicológico y que me estaba inventando los síntomas”, señala.

Tres meses después de empezar los dolores, acudió a un reumatólogo en la sanidad privada. Este le diagnosticó Behçet. Lo primero que Azahara hizo fue buscar en el móvil lo que era. Allí descubrió que es una enfermedad autoinmune sistémica que causa la inflamación de los vasos sanguíneos. Se manifiesta a través de síntomas como aftas bucales y genitales, inflamación en los ojos, erupciones y lesiones en la piel y dolor de articulaciones.

La delegada en Canarias de la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet, Estrella Ollero, explica que esta es una enfermedad que afecta tanto a hombres como mujeres, con una incidencia de entre cinco y diez de cada 100.000 personas de las que viven en España, de ahí que sea considerada como rara.

Ollero calcula que en Canarias podría haber unos cien casos y “cada vez se están diagnosticando más”. La asociación tiene constancia de la existencia de seis enfermos en Fuerteventura, cuatro de ellos en una misma familia aunque aún se desconoce si la enfermedad es genética.

Azahara reconoce que uno de los grandes problemas que padecen los enfermos de Behçet es dar con el diagnóstico. “No es solo que te hagan una analítica y que salgan unos valores positivos sino que hay que tener úlceras bucales o genitales, inflamación en los ojos, artritis…”.

Ana lleva años tratando que sus dolencias sean reconocidas como enfermedad de Behçet. Desde hace diez, sufre una artritis reumatoide que se trata en Gran Canaria. Esta mujer cuenta que ha sido un rehabilitador privado “quien me ha dicho que por los síntomas que tengo iba a presentar un Behçet. Le hicieron analíticas y salió positivo el factor B52. Más tarde, Ana fue al reumatólogo de Gran Canaria y este le dijo que sus síntomas no eran los suficientes para poder diagnosticar un Behçet. “Me dijo que tendría que presentar el factor B51 en las analíticas y tener llagas en vagina y boca y yo solo las tengo en la boca”.

Cambio de vida

Las dos coinciden en cómo la enfermedad les ha cambiado la vida. “Cambia todo de hoy para mañana. Hoy estoy bien y mañana no me puedo levantar”, cuenta Ana. “La gente piensa que no tenemos nada, que nos inventamos el tema pero nadie sabe cómo pasamos la noche. Ahí te duele todo. El cuerpo se relaja y brota todo. Yo no puedo dormir seis horas seguidas porque llega un momento en el que el cuerpo se cansa hasta de estar acostado”, lamenta.

Al cansancio y la incomprensión se unen otras dificultades como el camino de obstáculos, a veces causados por facultativos que desconocen qué es el Behçet o la falta de investigación que afecta a la mayoría de las enfermedades raras.

A estos males se une la falta de un reumatólogo en el Hospital de Fuerteventura que les obliga a desplazarse a los hospitales de Gran Canaria o a acudir a la sanidad privada. A pesar de que los distintos consejeros del área han anunciado que trabajan para la incorporación de uno de estos especialistas a la plantilla del hospital, el reumatólogo sigue sin llegar.

La delegación canaria de la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet está preparando una Proposición no de Ley, que intentará presentar en el Parlamento de Canarias el próximo mes de mayo en la que pedirán que se reconozca al Behçet como una enfermedad grave y rara y que la Autonomía se implique para que las islas no capitalinas también tengan sus prestaciones y discapacidad.

Según Estrella Ollero, en esa Proposición no de Ley “se recogerá el hándicap que tienen islas no capitalinas como Fuerteventura por no tener un reumatólogo, lo que les obliga a ir a hospitales de Gran Canaria o Tenerife o tener que acudir a lo privado”.

También se pedirá, detalla Ollero, que los pacientes de las no capitalinas “tengan el acceso más fácil al resto de especialistas que requieren los enfermos de Behçet y que no tengan que desplazarse a Gran Canaria. No se puede tener a la gente todo el día en un avión”.